Alltid Leende

数日前のこと。出勤前にニュースを聴いていたら、「脊損患者に対する福音」と、最新のLancetに発表された論文の紹介をして、「脊損患者が歩けるようになる！」というような、嘘のような解説をしていました。

２０１１年５月２０日付でLancetに発表されたのは、こちらの論文。

症例は、自動車事故による頚椎7番から胸椎1番の不完全脱臼による下半身麻痺となった、23歳の男性。2006年の受傷後、26ヶ月以上に渡る170回の運動訓練ののち、2009年に電気刺激装置を腰椎1番から仙椎１番のレベルの硬膜上に、手術的に設置した。この装置による硬膜外刺激により、重りによるバランスに対する補助のみで、４分から２５分立てるようになった。また、歩行様の足の動きを認めた。

というような報告なのですが、これが、メデイアにかかるとこうなります。

一番ひどかったのが、大衆紙、Aftonbladet。

実は、オリジナルの記事には、「Mirakel- Han börjar att gå」（奇蹟だ。彼は歩き始めた）というタイトルが付いていました。

どこかの新聞ではないけれど、あまりにひどいタイトルだったので、あとで書き換えたようです。うーん、最初のバージョンを保存していなかったことが悔やまれます。

しかし、改定バージョンでも、「下半身麻痺の患者が、治療のあと歩いた。」となっています。

DNではこんな感じ。

「下半身麻痺の患者が、再び歩くことを学んだ。」

少しトーンダウンしています。

そして、SvD。

「下半身麻痺の患者が治療のあと一歩を踏み出した。」

この表現が最も事実に近い印象です。

その夜のSVT（スウェーデン国営放送）のニュースでは、神経科学の研究者や、医師などにインタビューをしていましたが、その中で、スタジオでインタビューを受けたのが、私のmentorでもある、Claess Hultlingでした。以前にも記事にしましたが、彼は３０歳のとき、麻酔科研修中で、２週間後に結婚式を控えた日に、ダイビングで脊髄損傷を受傷します。その後、Spinalisといって、ストックホルム近郊中の脊髄損傷患者を集めて治療を行う、脊損センターを開設します。

そして、世界初の、脊損患者のIVFによる挙児に成功。

彼の解説は、自身が脊損患者であるからこその、重みのあるものでした。

「この研究は、脊損患者の多くを救えるものではない。この患者さんでは、解剖学的に脊髄は保たれており、自分のような完全脊損ではない。しかも、歩くということからは程遠い。」

また、この発言が特に重く響きました。

「脊損患者に、過剰の期待を抱かせることは好ましくない。自分を含めて、脊損患者にできることは、いろいろとある。にもかかわらず、過度の期待を持たせて、他にできることをせず、前に進めなくすることは、逆に人生の質を落とすことになる。」

これは、脊損患者さんの治療に留まらず、他の疾患にも通じることだと思います。末期癌の患者さんに、可能性はゼロではないといって、殆ど望みのない抗癌剤の投与をすることも多い日本の医療。希望を与えすぎて現実を直視しないことには、大きな落とし穴があると考えなければなりません。

脊損患者さんのQOLを上げるためには、運動機能の回復ではなく、排泄機能のコントロールや、疼痛コントロールなどの方が重要なのが現状です。

因みに、Lancetの題材となった患者さん本人のインタビューや治療風景はこちら。

それでも、研究における、こうした小さなステップが、新しい治療につながる可能性があるという夢をみることは、患者さんにとっても、そして研究に携わる人間にとっても、素晴らしいことだと思っています。研究者のはしくれである私にとっても。だからこそ、メデイアは、誇張するのではなく、真実を等身大に報道して欲しいと思います。

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